Bursa'nın İnegöl ilçesinde yaşayan 3,5 yaşındaki Miraç Altay, nadir görilen genetik bir hastalık olan Metakromatik Lökodistrofi (MLD) ile amansız bir mücadele veriyor. Henüz 1,5 yaşındayken teşhis konulan minik Miraç, zamanla yürüme yetisini kaybetti ve hastalığın ilerlemesiyle birlikte konuşma kabiliyetini de yitirdi.

4,25 Milyon Dolarlık Tedaviye Ulaşamıyorlar

MLD hastalığının tedavisinde uygulanan gen tedavisi yurt dışında yaklaşık 4,25 milyar dolar maliyetle uygulanıyor. Ailenin maddi imkânları bu tedaviyi karşılamaya yetmezken, çocuklarını kucaklarında taşımak zorunda kalan Altay ailesi, kök hücre veya kemik iliği nakli için uygun donör bulunmasını umut ediyor.

Anne ve baba, tedavi süreci başlayana kadar çocuklarının en temel ihtiyaçlarını bile karşılamakta güçlük çekiyor. Minik Miraç'ın günlük bakımı için gereken medikal malzeme ve ekipman desteği, aile için büyük bir külfet haline geldi.

Yardım Kampanyası Başlatıldı

Çaresiz aile, sosyal medya ve yerel kuruluşlar aracılığıyla bir yardım kampanyası başlattı. Kampanya kapsamında hem tedavi masraflarına katkı sağlanması hem de süreç boyunca ihtiyaç duyulan tıbbi malzemelerin temin edilmesi hedefleniyor. Aile, hayırseverlerden ve yetkililerden acil destek çağrısında bulundu.

MLD hastalığı, beyin ve sinir sistemini etkileyen, ilerleyici ve genetik bir metabolik bozukluk olarak biliniyor. Erken teşhis ve uygun tedavi yöntemleriyle hastalığın seyrinin yavaşlatılabildiği belirtilirken, Türkiye'de bu tedaviye erişimin oldukça sınırlı olması aileleri yurt dışı alternatiflerine yönlendiriyor.